首页 -> 2007年第1期
最爱舟舟的那个人走了
作者：千 北
不久前，一个叫张惠琴的女人离去了。她是舟舟的母亲。
许多人都知道舟舟，他是中国著名智障指挥，曾指挥过包括美国国家交响乐团在内的世界顶尖乐团。他有非凡的音乐天赋，却只有三岁孩童的智商，永远活在简单世界和美妙的音乐中，终其一生都需要别人的爱与照顾。
然而，人们不知道的是，舟舟的妈妈身患癌症12年，支撑她活下去的惟一理由是，她必须用舟舟能够理解的方式告诉他：“死亡并非遗弃，爱永远不会离开”，她必须尽可能安排好舟舟将来的人生。
曾想带儿子一起离开
1994年3月，43岁的武汉市机床厂厂医张惠琴被确诊患了乳腺癌。这一年，舟舟16岁。张惠琴在得知病情后首先涌入的念头是：我要将这个孩子带走，母子俩一起离开这个世界。
舟舟出生时，患有21对染色体综合征，也就是说，他永远只能有三四岁孩子的智力。
张惠琴在一家土产商店买到了两瓶敌敌畏。
张惠琴筋疲力尽地回到家，舟舟快乐地叫着从屋子里冲出来，像平时一样对着张惠琴大喊一声：“妈妈！”他弯腰在地上摸索了半天，终于确定了哪双拖鞋是妈妈的，赶紧拉出来递到站在门口发愣的妈妈脚下，示意妈妈赶紧换鞋。
张惠琴再也忍不住了，手里的包丢到地上，一把抱住舟舟就哭了起来。
舟舟一边挣脱妈妈，一边着急地将手里的可拼装机器人举高给妈妈看，他得意地说：“我拼的。”
张惠琴就是在这一刻决定：为了舟舟，一定要好好活下去。
晚上，张惠琴的丈夫、武汉市交响乐团的大提琴手胡厚培回来了，他关切地问起妻子检查的结果。这时张惠琴表现得异常镇静，她说：“我准备明天去省肿瘤医院住院开刀，我一定要活下来，我还有很多事情没有做。”
出院的那天回到家里，儿子站在门口迎接她。舟舟似乎不认识妈妈了，就那样定定地看着她，眼神非常陌生。张惠琴想了想，缓缓开始给儿子唱那首《世上只有妈妈好》，在听到第三遍的时候，舟舟突然咧开嘴笑了，他认出来了，认出了回来的这个消瘦、憔悴留短发的女人，原来是妈妈。
张惠琴教舟舟数数。从1教到5学了两年，他还记不全。教他系鞋带用了两年时间。
家里，她、丈夫和女儿都用头天的剩饭当早餐，但惠琴每天给舟舟一块钱，让他出去吃早点，目的就是希望他能学着多接触社会，使用钞票。
正在这时，胡厚培所在交响乐团的一位同事，偶然中发现舟舟对于音乐的天才感受力。在排练厅里，舟舟只要听见乐声响起，就会安静下来。乐手们在指挥席的侧后方给舟舟放了一只谱架，音乐声起，舟舟手里挥舞一支铅笔，像真正的指挥，直到曲终。
张惠琴兴奋极了，她终于找到了适合舟舟的生活方式和生存方式。夫妇俩决定送他上智育培训学习班，还请指挥家指导舟舟……
谁来照顾舟舟
中国残疾人艺术团赴美前，在北京21世纪剧院汇演，党和国家领导人观看了演出。舟舟的指挥获得了全场雷鸣般的掌声。台下的张惠琴哭得泪雨纷飞。20年来，这位母亲第一次用如此激动的方式向世界表达她的感情：儿子，妈妈因你感到骄傲！
舟舟在美国巡演时，指挥了包括美国国家交响乐团在内的几个世界顶尖交响乐团。
然而在这时，在国内的张惠琴却被查出由于化疗不彻底，癌细胞已经转移扩散，她预感到自己时日无多。该怎么办呢？她走了之后，谁来照顾舟舟？
医生告诉过张惠琴，她必须坚持定期去化疗和复查。但一次化疗就得几千元，她舍不得。只要身体还能支撑住，一般能拖就拖。哪怕化疗，她也往往在结束的当天就出院上班，每天一大早起来煮银耳汤和稀饭，然后拿出去卖，挣些生活费，再赶去上班；下班后再去一家私人诊所打工，忙到晚上11点才能回家。为了省钱和省时间，她常常一天只吃一顿饭，吃一元钱的面条。她要为舟舟尽可能多攒一分钱。
舟舟4岁时，张惠琴生下了女儿小悦。从女儿懂事起，她就几乎天天对女儿灌输这样的观点：“小悦，哪天爸爸妈妈都不在了，就归你照顾哥哥了。”这句话一直说了十几年，也因此小悦从小就更像姐姐，而且比同龄的女孩更成熟与内向。
张惠琴的病情逐渐加重，癌细胞大面积转移，胸腔内出现积水。她决定将生命的最后时光留给舟舟，一心一意地照顾他、呵护他！从此她一直陪伴着儿子去各地演出。
张惠琴加紧了培养舟舟良好生活习惯的训练：她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟，早晚要刷牙，饭前便后要洗手，每天要洗脚，每周要洗澡……令她欣慰的是，舟舟也有了更多自我表达的意识。比如他有了自己的喜好，他喜欢吃鸡肉，喜欢喝可乐，他每天必须听三个小时以上的音乐。这三个小时里任何人和他说话都充耳不闻，他害怕夜晚和看见闪光灯，他喜欢穿西服和运动鞋，他喜欢的衣服哪怕湿的还没晒干，他都坚持要穿，他最烦人家说他胖……
这些琐碎的细节，在别的母亲看来也许只会令她们叹息，可张惠琴几乎是享受一样受着这一切，她从中看到舟舟的成长，因此无比快乐。
死亡不是爱的遗弃
张惠琴的癌症已扩大为淋巴癌、骨癌，她连做下蹲动作都很吃力了。
舟舟似乎越来越懂事，他陪妈妈去医院时，将自己的零食分给医生、护士吃，还会对医生说：“不要把我妈妈的头发打掉了。”为了不让舟舟看见自己掉头发，张惠琴一直坚持戴着假发。
舟舟已经27岁了，有人建议给舟舟在农村找个媳妇，将来也好有人照顾他。张惠琴生气地拒绝了，她说，别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的，即使允许，我也不会同意。我也是母亲，我不能耽误别家的女孩一辈子，这不公平。
张惠琴告诉自己，她一定要教会舟舟学会面对妈妈的离开。
张惠琴从舟舟最喜欢的游戏——打手机入手，一次又一次反复告诉他，如果有一天妈妈不在了，你要学会给妈妈打电话。
张惠琴就这样一次又一次训练舟舟，教他学会对着天空与妈妈说话，张惠琴指着院子里的小树对舟舟说，如果以后要找妈妈的话，就去那棵树那儿。你可以把要送给妈妈的小礼物，比如一块蛋糕埋在树底泥土下，妈妈就会吃到。
张惠琴一遍又一遍地对舟舟说，你只是看不见妈妈的身影，但妈妈永远在你身边，在照片里，在录影带里，在你凝视的每一颗星星里，在拂过你身体的每一阵风里。妈妈告诉舟舟，爱你的人死去，并不代表着离开，更不意味着遗弃。
2006年5月27日下午，张惠琴在武汉市161医院辞世。临走时，爱人胡厚培，舟舟和女儿小悦都陪伴一侧。去世前，张惠琴已经与武汉市红十字会眼库签订了眼角膜捐献志愿书。她的志愿书是这样写的：舟舟是在社会的关爱中成长的，我也要回报社会，帮助那些失明的人。
装有张惠琴眼角膜的保温瓶送往深圳前，舟舟特地要过那只保温瓶，轻轻抚摩着，似乎在感受母亲的体温。这个世界上最疼舟舟的人去了。或许，这位慈爱的母亲在天堂里目光仍熠熠生辉，注视着舟舟。
（赵 捷摘自《晚报文萃》）