>>> 2008年第5期
别再抛弃先心病孩子
作者：李 衍
肖颖彬主任医师，教授，博士生导师。第十三届中国十大杰出青年，享受国务院政府特殊津贴。现任第三军医大学新桥医院全军心血管外科中心主任、中华医学会胸心血管外科学会中青年委员会副主任委员、中国医师协会心血管外科医师分会常务委员、全军胸心血管外科专业委员会副主任委员、重庆市胸心血管外科专业委员会主任委员。擅长复杂先天性心脏病、婴幼儿先天性心脏病、重症心脏瓣膜疾病、冠心病、大血管疾病外科治疗，以及浅低温体外循环心脏跳动中心内直视手术、微创心内直视手术等。
初识肖颖彬教授，是在中央电视台“人物”节目。节目讲述了他如何抢救一位心脏长在肚脐（先天性心脏异位）的孩子。当时，他温文的风度、敏捷的思维、娴熟的技术，给记者留下了深刻的印象。
接受记者采访时，肖教授刚从手术台上下来。谈到先心病幼儿被遗弃的消息，肖教授感到十分遗憾。他说，生活中，大部分人都认为“先天性心脏病很少见，是难治疾病”，甚至有人认为患上它，就是患上绝症。其实这都是错误的观念，正是这种错误的认识，使很多先天性心脏病患儿惨遭遗弃，得不到及时有效的治疗。
先心病，不是“少见病”
先天性心脏病，简称先心病，是指胎儿在心脏发育阶段，受某些因素影响，导致心脏和大血管发育异常发生畸形，包括室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄等数十种类型。此病在我国的发病率比较高，“100个孩子中就可能有1个先天性心脏病患儿”。卫生部统计，2005年度5岁以下儿童主要死因构成中，先天性心脏病占14.1％，肺炎8.7％，颅内出血2.8％。不难看出，先天性心脏病已经成为孩子死亡的主要原因之一。
先心病治疗一定要遵从专业意见
先心病如不及时治疗，会严重影响孩子的生长发育，造成发育迟滞、反复发生肺部感染、心力衰竭、恶性心律失常、感染性心内膜炎等，甚至猝死。“但是，”肖教授说，“先心病并非不治之症， 95%以上的患儿是可以治愈的。外科修复手术是目前治疗先天性心脏病最主要的方法。”
如今，有相当多的先心病患儿之所以没有得到治疗，一是因为其父母受传统观念的影响，认为手术风险大，不到万不得已的时候不做手术；二是因为受一些非专科医生的误导，以为先心病都会随着年龄的增长自然地痊愈。在这些因素的影响下，多数患儿错过手术的最佳时机，出现严重的后果，使手术风险倍增。
◇ 正确认识手术风险
肖教授认为，虽然手术有风险，但是，对于一些不得不采用手术的先心病患儿，父母的犹豫可能让自己的孩子丢掉性命。
肖教授解释说，先心病是一类复杂的疾病，治疗时机取决于以下几点。第一，部分先天性心脏病患儿的生命和治疗时机是以“小时”计算，如完全性大动脉转位，出生后就必须手术，否则孩子会突然发生夭折，或丧失矫治手术的机会。第二，有些患儿的生命以“月”计算，如患有大的室间隔缺损，如果不及时做手术，会因为反复心力衰竭、肺部感染，影响孩子的发育，还会发生严重肺动脉高压，而失去手术机会。另外如患有法乐四联症的患儿，严重缺氧会影响孩子重要脏器功能，甚至一次严重的缺氧发作，就可能会危及患儿生命，能健康生长到10岁以上的只有10％左右。第三，有些疾病对患儿的影响则以“年”计算，如直径0.5厘米以下的室间隔缺损、房间隔缺损等，对患儿的生长和发育影响小，可以定期观察，根据患儿的生长发育情况、疾病情况择期手术治疗。
对于是否手术以及手术的时机，肖教授强调，“一定要到心血管外科就诊，听取专科医生的意见，以免贻误手术机会。”
◇ 手术的决定因素不仅仅是年龄
对先天性心脏病治疗的贻误，很大程度上跟一些不专业的“年龄论”有关。随着年龄的增加，先天性心脏病能自然愈合吗？对此，肖教授解释道，在先天性心脏病中，除了部分卵圆孔未闭、较小直径的室间隔缺损，可能自然闭合，其他的先天性心脏病，比如较大的室间隔缺损、复杂先心病等，都不会随着年龄的增加而自然痊愈。
针对有人提出的先心病“几岁可根治，十几岁难治，几十岁不治”的观点，肖教授也解释道： “对于先心病的治疗，年龄因素的考虑是一方面，更主要的还是根据病变类型、病情发展和对孩子发育状况的影响等综合考虑。心脏畸形情况不影响生长或对孩子生长影响较小的，可以待长大一点后再做手术；缺损情况对孩子生命存在严重威胁，孩子在成长过程中随时面临危险的，应该抓紧时机尽早手术。”在这个问题上，肖教授再次强调，一定要听从专科医生的建议。
早发现、早诊断、早治疗是关键
引起先天性心脏病的原因目前并不很清楚，除了遗传、环境污染以外，怀孕前3个月病毒感染、父母吸烟等都可能导致孩子患上先天性心脏病。所以，应该尽量避免以上因素。
据统计，先心病患病率占出生婴儿的7.14‰，在我国，每年约有12万～15万先心病患儿出生。因此，要提高对先天性心脏病的重视，及早发现先天性心脏病。肖教授介绍说，目前我国有先心病患者约上百万，而全国每年仅可手术治疗5万～7万患儿，还有大量的患儿得不到及时的治疗。早发现、早诊断、早治疗是降低先心病自然死亡率及手术死亡率、提高手术治疗效果的关键。
肖教授指出，患有先心病的小孩与正常小孩不一样，如口唇青紫、指甲青紫或哭闹后面部青紫。还有一部分先心病，体表颜色变化不大，往往不易被家长识别，但是通过其他方法也可以判断，如小孩生长发育差、消瘦、反复患有肺炎、吃奶后呼吸急促等。也有个别先天性心脏病患儿由于心脏缺损很小，症状不明显，不容易被家长发现。现代医学技术非常发达，医生可以通过X射线检查、超声检查、心电图检查、心脏导管检查、心血管造影等发现先心病。
暂时不需要手术的患儿，家长应特别注意预防感冒，以免诱发肺炎而造成严重后果；孩子万一发生感冒，应积极治疗，以免引起心衰，酿成大祸。
给先心病孩子更多的关爱
目前最便宜的先心病手术也要花费1万元左右。因此，经济问题是许多家庭贫困的先心病患儿得不到及时救助的主要原因。
从2006年开始，第三军医大学附属新桥医院和华夏慈善基金会，携手资助贫困先天性心脏病患儿手术治疗，每个患儿可减免5000～10000元。两年来，已有200多个患儿得到资助。肖教授说，符合以下条件的先天性心脏病患儿，可以申请资助：（1）农村及城市低保人口；（2）4～12岁儿童；（3）患有动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损、室间隔缺损4种疾病。具体过程是：先到新桥医院进行检查，以确诊是哪一种先天性心脏病，同时索要申请表，填写后，交由新桥医院送到有关机构审批。
肖教授从1984年大学毕业进入心血管外科，如今已有24年了。经他救治的很多小孩如今已长大成人，有的上了大学、读研究生，有的已经走上工作岗位。回顾这些年的从医的经历，肖教授不无感慨地说：“医生最大的心愿是为更多的患者解除病痛。”他希望更多的人来关爱先心病孩子及其家人，从经济上给予支持，从精神上给予鼓舞，只有大家共同来关心他们，才能让他们感到温暖，树立战胜疾病的信心。
编辑/谭翔