>>> 2007年第9期
关爱帕金森病患者
作者:严蔚冰
据不完全统计,目前内地有近170万帕金森病患者,60岁以上患病率为1.6%~1.7%。
到目前为止我们仍不知帕金森病的发病原因,也没有根治的方法。世界卫生组织将每年的4月11日定为“世界帕金森病日”。
帕金森病是因中枢神经系统失调而影响运动机能如走路、言谈、书写及吞咽等。因帕金森氏(1755~1824)最先将它的临床病情确立而得以为名。中医称之为“麻痹震颤”。它的主要症状有震颤、僵硬和动作迟缓。震颤都是在静止时出现的,通常在手,亦会影响至手臂及身体任何部位;僵硬即肌肉拉缩,会导致肌肉疼痛、僵直和抽筋等,使患者举手和双脚移动困难;动作迟缓则由于运动机能减慢而形成的种种运动障碍,平衡顿失,行动困难。
据有关机构调查的数据,全球20多种慢性病自杀率最高的就是“帕金森病”。笔者前去探望一位病友,一见面他就说:“前几天实在太痛苦了,真想跳楼自杀。”如果不是到了生不如死的地步,人绝对不会想到去死。
笔者曾有缘连续数年亲自照料过几位“帕金森病”患者,深知他们所受的痛苦,对于他们的痛苦感同身受。因此也非常理解他们的想法和行为。
诚然,真正要关心和帮助“帕金森病”患者并不是一件容易的事。需要和患者朝夕相处,细心观察,反复琢磨,耐心沟通才能发现什么才是“帕金森病”患者真正需要的。
经过大量观察和了解我们发现,很多事情只要病患重复试几次就可以完成,此时最可怕的就是放弃或请人代劳。因此在陪护“帕金逊氏症”患者时并不应简单地替代他做事,而应适当引导和帮助患者,使其树立信心,最大程度上恢复生活自理能力和工作能力。
关心“帕金森病”患者可从以下五个方面入手:
1、治疗 2、心理 3、运动 4、营养 5、生活。
美多芭短期缓解症状
“帕金森病”的治疗主要是由医疗机构完成。
西药美多芭是现代医学的伟大成就。它的出现让痛苦的“帕金森病”患者有了喘息的机会,可以得到暂时的安宁来享受正常的生活。但我们也知道,美多芭用久了,即使加大药量,其效果也会慢慢失效,而且还会带来令人讨厌的副作用。由此,广大病患迫切需要一些切实有效的补充方法。
心理治疗是重要手段
国内病患似乎不大习惯去找心理医生,一般情况下都会向那些比较耐心的神经内科医生寻求帮助,但这样的机会毕竟很少。当然,也有不少病患家属或专聘陪护人在某种程度上承担着这样一种角色。遗憾的是,他们显然缺乏专业知识, 无法从根本上予以判断和帮助。
一般来说,慢性病患者都会有抑郁症的心理障碍, 而帕金森病患者则会表现的比较严重。具体表现有少言语、失眠、消化功能减弱、尿频、易落泪、常有失落感等等。有时也会伴有焦虑症, 如易激动、易怒、消化不良、便秘等。
调理的方法
1、多了解一些有关帕金森病的知识并讲解给患者听,经常传递一些其他患者患病的心路历程,以及国际上在此领域取得的进展,树立其信心。
2、多和患者沟通,语速要缓慢、亲切,谈话应以使人开心的内容为主,也可讲些笑话。
3、认真倾听患者的诉说,不要轻易打断病患的话,对患者的想法要认真对待。
4、教一些简单的呼吸方法,使其注意力集中到气息上来,此法可有效缓解僵硬状态。
5、可有意识、选择的陪同患者出席社交话动,避免其产生孤独抑郁情绪,如果病患原来有工作的,可根据自身情况减少工作量,切勿轻易离开工作岗位,这一点非常重要。
6、可与患者一同唱歌,尽量放声唱,此举有利于消除语言障碍。
7、睡觉前用热水泡脚,按摩足底和脚面,此举有利睡眠。
8、时时提醒患者生活和做事,放慢节奏。
9、简化患病前的生活方式,此举是最为直接有效延长“开启”时间的方法。
10、如条件允许,一天写60个字,尽量写大一些,一直写到和患病前书写的字一样大,这一点可以做到。
总之,在日常生活和照料过程中要注意及时发现问题、解决问题、积累经验。也可以复印一些《抑郁自评量表》备用,经常做自我评测,会很有帮助。
选择适合的运动
凡涉及“帕金森病”的著作和文献都认为患者要坚持运动,也有人建议患者采用练太极拳, 散步, 游泳, 跳舞, 止观等方法运动。作为“帕金森病”患者如能意识到锻炼的重要性当然很好,但事实是很多患者由于身体状况限制无法很好的完成以上锻炼,从而使得锻炼的效果并不明显,而效果一旦不明显再加上病情发展就会逐步丧失信心而不能坚持。针对这种状况笔者在仔细观察后设计了一套“帕金森病”患者有能力做到并能坚持的运动。这套运动是人体本能的恢复性练习,没有固定的套路和模式,可以根据需要分解开练习,如有消除僵硬肢体的“放松运动”;有化解冻住状态的“呼吸运动”;还有陪护人员必须掌握的“被动运动”和“助动运动”。在经过大量帕金森病患者的亲身实践后,将其定名为《帕金森病康复运动锻炼法》。
适时进补
一般认为,凡是患了帕金森病的都是劳累过度, 即我们常说的“身体虚”。
在帕金森病患者中流传着一个秘方,即长年服用三七、西洋参、灵芝等。据笔者了解,其实有不少患者是不适合这个方法的,也曾建议一些病患停服一个星期,看看胃口是否会好些,大便是否会顺畅些。结果恰恰证实了我的想法。古人云:虚不受补。就是这个道理。
进补是需要时机的,常言道:冬令进补。在冬令时节虚也受补。在农历冬至前十天,请有经验的中医大夫把脉,然后根据当时的身体状况开具膏方,由冬至日开始吃,这种补剂针对性强,容易吸收且不会上火,效果比较好。冬令进补后来年开春身体状况会相对好些。从补充营养的角度笔者一向认为“药补不如食补”即所谓“药食同源”。如能把平日里的一日三餐调理好,对身体是很有裨益的。
调理脾胃首推食粥。脾胃乃后天之本,要注意调养。“帕金森病”患者应注意以下几点:
1、多饮水。注意补充水分。也可饮用果汁、豆浆、蔬菜汁等,注意不要饮用冷冻的,以防伤脾胃。
2、主食。主食应为米饭、面包、山药、土豆、红薯、粥、面条等。
3、佐菜。佐菜可为豆类、豆制品、蔬菜、禽蛋、骨头汤、鱼汤等。
4、水果。可食用香蕉、桔子、木瓜、西瓜、蕃茄等。
另外, 坚果类如核桃,杏仁等。
吃完饭忌马上睡觉。可先站立,然后走动,两臂上下轮番单举数次,然后再去休息。
生活宜慢、简
生活涉及到病患的方方面面、点点滴滴。这里是指“帕金森病”患者生活自理能力的练习。一旦患上了“帕金森病”,一切都变得力不从心。
首先,我们要做到“慢”。让生活节奏慢下来。
与此同时,我们要注意“简”。生活的一切方面都尽可能的简化,要学会放弃一些不必要的生活内容。
当然做到这些是需要一个适应过程的。
由于“帕金森病”患者个体差异性很大,甚至有些患者在很短的时间内就会丧失部分生活自理能力,但即使这样也要努力学习自理的技巧,当然,困难会大一些,需要病患多多向身边的病友学习,互相鼓励,人的潜力是很大的。
最后以一句话与广大病友共勉:帕金森病不是生命的终结,而是新生活的开始!
责编:张宝盈