>>> 2004年第1期
泣血自救，绝症孩子走出死亡的深渊
作者：阿 木
日前，小亮亮终于能开口讲话了。夫妇俩喜极而泣。医学专家称他们创造了医学史上的奇迹!
惊天噩耗，刚出生的儿子患了“丙酸血症”
命运对于小亮亮来说，是不公平的。他在母亲邢淑红的腹中孕育到31周时，就停止了生长发育。邢淑红再到医院做检查，诊断的结果让夫妇俩寝食难安：邢淑红的腹中胎儿仍无明显生长迹象，胎心、羊水和胎盘都不正常。
1998年11月24日，小亮亮出生仅3个小时后，便四肢僵硬、抽搐不止，随即住进了婴儿暖箱。医生告诉李乐春夫妇：“孩子有生命危险。”
第二天，李乐春夫妇就接到了医院下达的“病危通知书”。可17天后，小亮亮奇迹般地转危为安，呼吸渐渐正常，全身的肌肉也停止了抽搐。医院让李乐春夫妇把他接回了家。
3个月后，小亮亮突然口吐白沫、脸色发青、不省人事。李乐春和妻子赶紧抱着儿子赶到儿研所，在医生的紧急抢救下，小亮亮的症状缓解了，但医生们却查不出他究竟犯了什么病。李乐春夫妇把儿子转到另一家医院，诊断的结果是小亮亮患了癫痫病。医生让他吃一种叫“德巴金”的西药，说没什么大碍。
但小亮亮吃了“德巴金”后，病情不但没有减轻，反而抽搐得越来越厉害了，呼吸也更加困难，大口大口地吐着白沫。李乐春夫妇的心都要碎了。作为一家医院妇产科的助产师，邢淑红为无数孕妇接生出了健康活泼的小宝宝，但自己的孩子一出生就面临着死亡的威胁，她却无能为力。
当天晚上，李乐春带着儿子来到了北大妇幼医院。医生重新为亮亮进行了检查，发现他的乳酸不正常，肝功能也有问题，但仍然无法确定他究竟患的是什么病。在这种情况下，医院只得把亮亮的血以及尿样寄往台湾省和日本，让那里的医疗组织帮助鉴定。
不久，海外传来了消息：亮亮的检查中，凡是带血的项目都不正常，被确诊为“丙酸血症”。这种病的发病概率是三十万分之一，当时全世界只有28例，在我国还是首例。听了医生的话，李乐春的大脑顿时一片空白……
下班后，邢淑红匆匆赶到医院，李乐春哭着把儿子的病情告诉了妻子。夫妇俩抱头痛哭，他们怎么也无法接受这个事实。医生话中有话地安慰他们：“孩子要去，你们也留不住。你们都还年轻啊!”
李乐春夫妇凝视着儿子因为病魔的折磨而变形的小脸，不禁悲从中来。浓浓的血缘亲情促使他们不能丢下孩子不管不顾。夫妇俩决定，就是砸锅卖铁也要把儿子的病治好!
康复之旅，浸透着父母的血泪和汗水
“丙酸血症”是因新生儿代谢异常所致，治疗方法以少摄人蛋白质、多吸收维生素为宜。原来，亮亮一直服用的“德巴金”是酸性药物，而孩子的病根在于酸多，因此越吃越会加重病情，应改为碱性治疗。
找到了小亮亮的病根，夫妇俩仿佛在黑暗中看到了一线曙光。医生在饮食方面对小亮亮进行了控制，严格禁止他吃含蛋白质的食物，每顿只给他吃蔬菜、水果等清淡的东西。小亮亮的病情有所缓解，呼吸开始顺畅，抽搐也减轻了许多。夫妇俩喜极而泣。
但两个月后，小亮亮因为曾经服用了过多的“德巴金”，双眼突然失明了。医生告诉他们：“亮亮只有摘除眼球，再做人工晶体移植，才可以重见光明。”
1999年7月26日，小亮亮实施了双眼眼球摘除术，同时成功地移植了人工晶体，他终于重见光明了。但手术给小亮亮的智力带来了一定的影响，他依然不会说话，不能站立。医生告诉李乐春夫妇：“小亮亮通过康复治疗，有希望和正常的孩子一样。”
经过一段时间的康复治疗后，小亮亮病情有所好转，但李乐春夫妇再也承受不了那昂贵的医疗费用，他们只得把孩子接回了家。
考虑到妻子的收入比自己高，而且工作稳定，2000年6月，李乐春正式从单位辞职了，开始一心一意在家里照顾孩子。为了给孩子打针，李乐春在自己的胳膊上一遍一遍地练习，他的左手臂满是密密的针眼。经过一个月的苦练，他能够熟练地给孩子打针，再也不用去医院了。
每天，李乐春都要给儿子做4～6个小时的康复运动。首先，他帮孩子练习翻身，他特意做了一张大桌子，让亮亮躺在桌子上，把他的身体用手强行拉直，然后翻过去。小亮亮拼命挣扎，嘴里发出痛苦的声音。每轮运动结束，儿子疼得泪流满面，李乐春也累得气喘吁吁。
接着，李乐春让亮亮练习爬行。他把儿子的脸朝下，放在一个两三米长的斜坡上，目的是让他难受，这样他就会挣扎着向前爬行。好多次，亮亮坚决不肯爬，趴在斜坡上大哭。李乐春就抽打他的屁股，直到他做出爬行的动作反应。
此外，李乐春还将小亮亮悬空挂在带有四只万向轮的练习架上，让他的手脚碰不到任何东西，亮亮四肢乱动地想抓东西，这样，锻炼的目的也就达到了。但在很多时候，亮亮四肢僵硬，腿一动也不动，在这种情况下，李乐春只好快速旋转练习架，亮亮被转得晕头转向，四肢发软、这时候，李乐春赶忙利用他四肢软下来的时间帮亮亮按摩，让他爬行，锻炼他关节的柔韧性。小亮亮疼得龇牙咧嘴，李乐春一边按摩一边掉泪。
渐渐地，小亮亮能够坐起来了，有时候还会不由自主地手舞足蹈。紧接着，李乐春夫妇开始帮助儿子恢复智力，教他发出“啊一啊”的声音，给他读课文、朗诵唐诗、讲故事、唱歌，每天都要折腾到深夜。
2003年6月2日，邢淑红在给儿子讲故事时，小亮亮突然叫了一声“妈妈”。邢淑红几乎不敢相信自己的耳朵，她高兴地大呼一声：“乐春，我们的儿子会叫妈妈了!”李乐春急忙冲出厨房，儿子对他笑着，并挥动着小手，他冲过去把儿子放在地上，小亮亮竟然能够走一两步了。夫妇俩相拥而泣。
医学专家得知小亮亮的情况后，惊讶不已，称：李乐春夫妇用爱心创造了医学史上的奇迹!
绝地自救，苦难父母的天空最美
为了给小亮亮治病，李乐春夫妇已负债20多万元，他们的事迹经媒体报道后，许多好心人表示愿意向他们伸出援助之手，但都被他们婉言谢绝了。夫妇俩认为，自己的事自己扛，每个人都不容易，他们不想给别人添麻烦，把包袱推给社会。
小亮亮奇迹般地康复经媒体报道后，在社会上引起了强烈的反响。一些有类似病例孩子的家长纷纷给李乐春夫妇打电话，向他们请教护理和做康复运动的方法，夫妇俩总是不厌其烦地告诉他们。
几年为小亮亮治病的经历，李乐春积累了相当丰富的护理和康复经验。想到自己为孩子治病、做康复的苦难历程，而一些残疾孩子的家长却不知道怎样去护理孩子，他们的内心该是怎样的焦急和痛苦啊!李乐春几经思索，决定开办一家康复中心，因为他为亮亮治病的康复手段，同样适合其他的残疾孩子。
李乐春的想法还没有付诸行动，就有不少残疾孩子的家长打来电话表示支持。尽管开办一家康复中心要面临着许多困难，但李乐春夫妇相信，只要努力，就没有跨不过去的坎!