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重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究
作者：林云强 秦 更 张福娟
现在自闭症儿童的家长能够把小孩送至康复机构中接受教育训练，说明家长在教育孩子的观念上已经迈出当初“内疚、懊悔、回避”的那个坎，意识到教育对自闭症儿童成长的重要性。但是，家长在相当长的一段时间内对自闭症儿童的干预不知所措，对自闭症儿童的语言、认知、行为等方面的训练存在极大的茫然性。这些就需要机构老师的长期帮助。江津市向阳儿童发展中心，每学期都会组织许多家长活动，形式包括：家长会、迎春会、夏令营、元宵节游园等。重庆市爱心儿童玩具图书馆组织了家长讲座就涉及如下主题：“口语与沟通”、“行为改变技术”、“营养与智力发展”、“家庭教育面面观”、“自闭症儿童及教育”、“认知策略与方法”等。天爱儿童发展中心对就读(或在训)的学生家庭家长每个月都会发“调查卡”，以06年3月份为例，调查卡设计的题目有：a.“您想老师近期给您带来什么资讯呢?”b.“您想这周老师以什么方式到宅服务?”c.“您这个月的家庭需求与目标是什么呢?”。上述机构的这些做法均收到良好的效果，受到自闭症学生家长们的欢迎。
但是，现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式。高龄自闭症儿童的教育问题现已凸显出来，90％左右的家长希望“儿童离开康复机构后，仍然可以得到机构老师的追踪辅导和长期咨询指导”。2005年，江津向阳儿童发展中心开始在重庆临峰受评山庄成立针对高龄智力障碍学生的教育尝试(开设青年班)，此种教育模式效果如何有待实践进一步检验。很多专业人士认为这种教育模式，在高龄自闭症儿童身上也可推广，一方面能够为自闭症学生提供系统的康复教育，另一方面也能为家长在自闭症儿童家庭教育过程中提供一个行之有效的指导。
4.2 自闭症儿童家长的苦恼与家长的外部需求
通过对自闭症儿童家长的苦恼与家长的外部需求关系分析发现：家长在“无医疗机关的信息支持”、“自闭症儿童疗育机构少”、“担心小孩的生存问题”这几个方面的苦恼与家长的外部需求关系最为密切，详细结果如表5所示。
由表5可见，现有自闭症疗育机构的匮乏，家长无法得到医疗机关足够的信息支持，加之医疗费用负担重，由此对自闭症儿童将来的生存问题表现出极大的忧虑和不安。这是自闭症儿童家长在家庭教育过程中最大的苦恼。家长对相应的外部支持需求众多也极为迫切：
4.2.1 对疗育机构的需求
近年来全国各地涌现出不少自闭症康复机构，但是很多机构受限于资金、师资等因素的困扰，限制其进一步的发展，机构的一些设施与服务无法满足家长的需要。为了提高自闭症小孩的康复效果，很多家长每年都要带小孩到一些知名机构去接受训练，如：北京星星雨儿童训练中心、青岛以琳孤独症儿童训练中心等。
4.2.2 对政府部门的需求
家长不仅希望政府为自闭症儿童设立专门的咨询机关，就小孩的入学问题、医疗保健、康复治疗等方面提供咨询；同时，希望政府能够建立相应的补助制度，加大资金投入。一方面用来完善自闭症患儿的早期发现与诊断体系，为自闭症儿童建立医疗补助制度；另一方面，家长也希望政府职能部门能够为现有的民间自闭症康复机构提供扶持。“民办自闭症教育机构自身专业性和合法性的先天不足，极大地影响其获得社会资源的能力。仅就笔者所调查的康复机构中，就有两名负责人坦诚告知：为了保证机构的正常运转，机构每年的资金缺口就有两万左右。这些缺口的资金一部分靠自闭症儿童家长的筹资，另一方面来源于社会的爱心捐款，而得到政府的实质性帮助很少。此外，鉴于教育对象的特殊性，多数机构至今仍无法在当地教育部门备案，极大地影响其发展。
4.2.3 对专业人士的需求
在调查过程中，笔者发现很多家长对自己接受过的一些专业人员的支持仍记忆犹新，如：西南大学教育学院和重庆师大特殊教育学院在每年的助残日、六一儿童节时组织的一些专家咨询活动；重庆市爱心儿童玩具图书馆老师的定期到服务；特殊教育专业大学生利用节假日时间为自闭症儿童提供的义务家庭辅导这些活动均得到家长的高度评价。家长也希望类似的活动能够继续开展下去，为其更好的进行家庭教育提供强有力支持。
5 结论与建议
5.1 结论
5.1.1 自闭症儿童家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切。
5.1.2 家长在育儿方面的专业支持需求很高，迫切需要得到康复机构及老师的帮助。
5.1.3 家庭教育中家长最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑，需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。
5.1.4 需要指出的是：受研究条件的限制，本次调查对象基本上都集中在一些康复机构中接受教育的自闭症儿童的家庭，这些家庭的经济相对富裕，家长需求尚且如此之多，我们可以想象由于经济条件差无法接受教育、在中国的广大农村、在老少边穷地区的自闭症儿童和他们的家长，其困难必将更大，需求必将更多，这更应当引起社会各界的高度重视。
5.2 建议
5.2.1 家长自身应加强学习，利用亲职讲座、专业阅读、家长间交流等途径提高家庭教育的能力。
5.2.2 康复机构应拓宽家校合作途径，继续丰富亲职讲座、家校沟通等方面的内容。
5.2.3 政府要在政策和资金上给予支持：解决现有康复机构的尴尬处境，确保康复机构和家长组织的合法性；同时，应进一步在全国各地设置自闭症儿童疗育机构。
5.2.4 社会专业人士可以通过助残活动、专家咨询、到宅服务、义工活动等方式为自闭症儿童的家庭教育提供的支持帮助。
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