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上海市“阳光之家”智障人士生活质量调查
作者：曾凡林 王 霄 张晓昕
2.3 ComQol—15量表及测试方法
作者(cummins，1997)根据前四版和第五版的研究，报告的心理测量学指标良好，具有较高信度、稳定性、效度和敏感性，量表总体内部一致性α系数为0.7，但七个分量表因项目有限，α系数则为0.3～0.7。
2.3.1客观部分测试
这一部分旨在反映被试生活质量的客观实际情况，分为物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪七个领域，各领域分别有3小题，大部分领域采用“总是、经常、有时候、偶尔、几乎没有”五级评定，对应的五级记分依次为+1、+2、+3、+4、+5。问题举例：“如果你感到悲伤或情绪低落，常常有人关心你吗?”因为提问方法分正向和反向两种，所以记分方法也分正向和反向两种。还有几个题目根据被试参加活动的时间或次数，量表作者相应地采取+1、+2、+3、+4、+5五级记分。客观部分可在照料者(主要是父母或其他监护人)的帮助下完成。
2.3.2主观部分测试
生活质量的主观测试分为重要性和满意度测试。重要性评分等级从低到高依次为“一点不重要、有点重要、比较重要、很重要、非常重要”，对应的五级记分依次为+1、+2、+3、+4、+5。问题举例：“健康对你来说有多么重要?”五级满意度评分从低到高依次为“非常难过、有点难过、不高兴也不难过、有点高兴、非常高兴”，对应的五级记分依次为－4、－2.5、+1、+2.5、+4。三级满意度评分从低到高依次为“难过、不高兴也不难过、高兴”，对应的三级记分依次为－4、+1、+4。三级记分范围仍然为－4到+4，问题举例：“你对自己的健康感到怎样的高兴或难过?”
3 研究结果
我们采用了澳大利亚115名居家生活的22—44岁智障人士作为对照组。虽然该对照组和被试组存在文化差异，但因国内无相关样本，暂以此作为参照。此外，两个样本的年龄存在差异，但comQol—15的相关研究并未提示年龄与生活质量存在显著相关，因此，本研究暂不作年龄分析。
3.1 客观部分
表1显不：
(1)上海市阳光之家成年智障人士(以下简称被试组)除了社区参与以外，在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪等六方面的客观评分都高于均数(每个分量表为3个项目，每个项目均分理论值为3分，理论均分为9分)。这表明他们对生活质量的客观部分表示较满意。
(2)被试组在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚的住家成年智障人士(以下简称对照组)。
(3)被试组的社区参与得分显著低于对照组，但在人际关系方面无显著差异。
3.2主观部分
生活质量的主观部分评价主要包括重要性和满意度评价两个方面。
3.2.1重要性
表2显不：
(1)除了社区参与以外，被试组在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪及总体等方面的重要性评价均显著高于理论均分(3分)。
(2)被试组在健康、安全感、情绪方面重要性评价得分显著高于对照组，但在物质条件、生产力、人际关系方面无显著差异。
(3)被试组对社区参与的重要性评价得分显著低于对照组。
3.2.2满意度
表3显不：
(1)被试组对七个方面的满意度评分均高于满意度临界分1分，表明满意度较高。
(2)除了社区参与外，被试组对其它六个方面满意度评价均显著高于对照组。
3.2.3生活质量的加权记分评价(重要性×满意度)
根据量表制订者报告，进行“重要性×满意度”的加权计算可以提高内部一致性系数，能更敏感地反映被试的评价。
表4显不：
被试组在健康、人际关系、安全感、社区参与、情绪总体等方面的加权得分均显著高于对照组，但两者在物质条件和生产力方面无显著差异。
4 讨论
4.1成年智障人士对生活质量的客观评价
上海市阳光之家的成年智障人士在生活质量的物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪及总体的客观评价部分均高于平均得分，表明成年智障人士进入阳光之家后，客观的生活质量较高。另一方面，上海市阳光之家的成年智障人士在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚的住家成年智障人士。这表明，阳光之家在改善生活质量的客观条件方面确实起到了积极作用。但是，阳光之家的成年智障人士在社区参与方面显得不足。
结合实际情况及访谈，我们发现：第一，政府进行了大力扶持和补贴，阳光之家基本不存在物质条件上的困难，智障人士每月也会得到政府相应的补贴，足以满足基本的生活需要。第二，社会对智障人群的接纳态度有待改善，智障人士很难走出身边的小圈子。智障人士虽然喜欢阳光之家及其中的伙伴和老师，但是可能囿于阳光之家的交际圈而不愿走出去与其他人接触，致使人际关系方面的得分很低。第三，阳光之家是一种基于社区融合的安置方式，改变了成年智障人士的相对隔离的家居生活方式，较大幅度提高了生活质量。但是，我们也注意到，阳光之家每天有统一的活动安排，活动范围较狭窄，社区参与度的程度和积极性都较低，明显低于澳大利亚居家生活的智障人士。
4.2成年智障人士对生活质量的主观评价
首先，阳光之家的智障人士认为物质条件、生产力、人际关系都很重要，但与对照组没有差异。物质生活条件是生活质量的最基本的组成部分。上海市阳光之家的物质生活条件起点比较高，甚至比许多智障人士家庭的生活条件要好。阳光之家的智障人士对生产力的客观评价和主观感受都良好。我们在调查中了解到，一些阳光之家会开设劳动技能培训的课程并组织学员进行简单劳动，而且学员非常愿意参加简单劳动。但也有一些阳光之家由于条件限制，此类活动开设较少，学员所得分数就偏低。所以，生产力很大程度上取决于智障个体所处环境的支持。阳光之家为智障人士提供了更多的交往机会，但这种人际交往主要是限于智障个体周围较为亲密的人之间。
其次，阳光之家的智障人士成员认为健康、安全感、情绪很重要，而且显著高于对照组。结合观察和访谈分析，我们发现：(1)大部分人智障人士对自己的身体状况并不了解，且在行为上对健康非但不重视甚至于忽视，这与国内的已有研究结果一致。(2)阳光之家能够为智障人士提供稳定而安全的生活和活动环境，对于确保智障人士的安全感非常有利。(3)在情绪方面，许多智障人士把自己的快乐放在首位，甚至比金钱、父母、健康还重要。但这一项主观自我评价较低的被试往往是智障程度较轻的被试，自我评价较高的大多是一些程度较重的被试。这可能是由于智障人士的认知局限性导致其对一些负面情绪的记忆不够深刻。
第三，智障人士认为社区参与的重要性不高。这可能是阳光之家需要进一步改进的工作。目前，阳光之家的场地、课程、活动等还是相对独立的，智障人士缺少与社会交流的机会。大部分阳光之家的活动丰富多彩，对智障人士非常有吸引力，学员都非常愿意并喜爱和伙伴一起参加有关活动。智障人士可能不大有机会也不太愿意走出阳光之家。调查中，仅有7.5％的人参加过阳光之家之外的组织和团体活动。虽然阳光之家使他们走出了家门，有了和伙伴们交流的机会，比居家生活迈进了一大步，但是我们不仅仅是让他们走出家门，更重要的是让他们从阳光之家走向社区，融入社会生活。
4.3成年智障人士对生活质量的满意度评价
阳光之家的智障人士对所有七个方面的主观满意度的评分均高于平均得分，表明总体的满意度较高。本研究发现阳光之家的智障人士对生活质量的主观满意度较高，可能的原因是，智障人士的主观期望高于现实但低于亲友。这与已有研究结果一致。除了社区参与以外，阳光之家的智障人士在其他方面的满意度均高于居家生活的智障人士。社区参与的重要性和满意度评价是一致的。也就是说，阳光之家的智障人士认为社区参与不重要的同时，也感到不满意。
4.4成年智障人士对生活质量的加权(重要性×满意度)主观评价
加权记分也显示，阳光之家的智障人士在生活质量的主观评价均较高。虽然阳光之家的智障人士对社区参与的重要性评价不高，但对其满意度评价较高，加权以后，就显著高于居家生活的智障人士。这与澳大利亚的居家生活的成年智障人士对照组的情况差别很大。所以，在社会融合的进程中，应重视创造条件和鼓励智障人士参与社区生活。
5 结论
阳光之家对改善成年智障人士的生活质量有非常明显的积极作用，但在社区参与程度方面有待进一步改进。
责任编校：杨希洁
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