首页 -> 2007年第9期

闺女又挨刀

作者：星星妈

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　　此后，我们不断地喂糖水给女儿，而小星星也一个劲地舔，丝毫没有倦意。
　　整整一晚上，小星星再没有合上过眼睛！她大大睁开的眼睛似乎在告诉父母：“爸爸妈妈，我要活下去！”我们把女儿放在中间，盯着她的眼睛，生怕一闭上眼睛，就再也见不到她了。
　　在即将迈进鬼门关的一刻，这个小小的生命显示了强烈的求生欲！
　　我们和宝贝互相注视着，直到天亮。
　　
　　出生43天：峰回路转
　　地点：小星星家中
　　连夜求助终获回应
　　在这个肝肠寸断的夜晚过去后，章先生坚定了决心：“只要有一丝希望，我就要尽我们最大的力量来挽救女儿！”
　　第二天夜里，章先生几经周折找到了正在家休息的广州中山医科大学附属一院小儿外科李教授。在长达１个多小时的电话中，李教授耐心听完了病情描述，并提出要了解更详细的病情。随后，李教授干脆要章先生提供电话，她亲自跟深圳某儿童医院的主治医生通了电话，进一步询问病情。
　　半小时后，章先生再次拨通李教授的电话，得到的答复是：“病情危重，可以收入我院治疗。”
　　“正是这一句话让我们重新看到了希望！”章先生说。
　　
　　出生45天：走向新生
　　地点：广州中山医科大学附一院
　　4个月准备一朝手术成功
　　4月18日，也就是放弃治疗后的第四天，章先生抱着奄奄一息的星星来到了中山医科大学附属一院。
　　小星星此时瘦得像个非洲小难民，肠子也跑到了体外。李教授立即着手抢救。
　　抢救效果明显。住院第二天，小星星的状况即明显好转。
　　与此同时，中山一院的小儿外科专家们决定为星星做“先天性巨结肠”活检。
　　第一次直肠全层活检在中山一院进行，李教授特意邀请上海有关专家帮忙。样本很快被寄到上海新华医院。最后的检验结果，确认星星并非患有“先天性巨结肠”！这其实是否定了之前所谓的“先天性巨结肠”的诊断。进一步的诊断是，小星星是肠瘘。肠子跑到了体外，这是上一次小肠切除手术后遗留的问题。
　　确诊后，中山一院把主要精力集中在增强星星的体质上。直至8月2日，专家在确诊星星身体状况已允许动手术的情况下，为星星进行了关瘘手术——把肠子重新接好，放回体内。
　　这次手术至今两个多月，小星星目前状况良好，主治医生表示，只要继续积极治疗，康复机会很大。
　　“我真不敢想像小星星会有今天！现在只要看到她的笑容，她的一些小动作，我已经很知足了。可能是我们的星星命里注定要活下来吧。”谈及星星的现况，章太太眼里掠过了一丝欣喜。
　　但是，一个大大的问号开始在章先生的脑里萦绕：小星星在中山一院得到了良好的治疗，逐渐康复，而在另两家医院却受了无数磨难，最后还被迫接受“放弃治疗”的残酷结果。那么，那两家医院的诊断和治疗会不会有什么问题？
　　在搜集了大量证据后，章先生认为深圳两家医院在对小星星的治疗上负有严重的医疗事故责任。近日，他把两家医院告上了法庭……
　　
　　出生2000天：艰难生存
　　地点：深圳—南京
　　医院就是家，家就是医院。
　　因为医疗事故，女儿每天都要依靠一根细长的鼻饲管，穿过鼻腔、咽喉、食管、胃直抵小肠，外界的昂贵的药物、营养品24小时一点一点通过鼻饲管输入身体，每天都要这样，这是怎样的折磨！但是，没有办法，为了生存只能这样；我的家庭配备输液架、吊瓶、各种各样的药物，而且从医院请出专门的护理人员24小时在家。以家为医院，尽管如此，营养还不够，还要做静脉穿刺手术，通过静脉管输送大量的昂贵的肠外营养，多么疼痛，但没有办法，为了活命，只能这样！每年都要到南京进行1—2次，肠康复治疗，每次一个来月，在南京医院的日子里，她没有一般小朋友的欢乐，没有一般小朋友的童趣，每天与药物、药物、药物陪伴左右，她的生活的全部就是药物，医院成了家。尽管如此辛苦，仍然摆脱不了死神的威胁。短肠病人最短存活2—3个月，最长存活20年，我们不知道哪一天或者什么时候会突然降临。我们生活在KB之中、噩耗之中。几年来，一旦发生腹泻等，是我全家最紧张之时；一旦有医生找我们谈话，我们就会立刻坐卧不安。妻子经常会从睡梦中惊醒，常常会寝食不安，胡言乱语，而并不年迈的外公在过度的忧郁之中悻悻离开人世，临终时一直没有闭上双眼。
　　女儿在死亡边缘苦苦挣扎，而我们必须与邪恶势力作顽强的斗争！
　　

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