首页 -> 2007年第10期
国外孤独症儿童家庭应激研究现状
作者：陈 瑜 张 宁 裴 涛
关键词孤独症儿童家庭 应激 应激源 复原力 适应
分类号G769
1 前言
儿童孤独症是一种严重的儿童期障碍，临床表现为社交功能损伤、沟通能力损伤以及存在刻 板的行为、兴趣和动作［1］。世界各国报道儿童孤独症的发病率在0.02%～0.20%之 间［2］，我国在0.028%～0.10%之间，且呈现上升趋势［3］。当孩子是孤独症儿童时，整个家 庭都面临巨大的压力和挑战，家庭为应对突如其来的变化保持着持续不断的紧张状 态。自从1943年Leo Kanner首次发现“婴儿孤独症”之后，国外学者在探索孤独症 发病 机 制和治疗方法的同时，也开始关注起孤独症儿童的家庭这一特殊的高危群体［4］。 由于孤独症儿童给 父母和其他家庭成员带来了高强度的应激冲击，家庭成员心理和社会适应遭受到多方面的消 极影响。因此，国外研究者对于孤独症儿童家庭的应激状况、应对方式、以及由此表现出来 的复原力等问题进行了深入而系统的研究。而在国内，虽然孤独症儿童已越来越受到 关注，但是其父母与家庭的健康适应问题往往被忽略。因此本文将对国外孤独症儿童的家庭 应 激研究现状进行系统介绍，并对未来研究做出展望，以期对国内相关临床和理论研究提供参 考。
2 研究现状
国外对于孤独症儿童家庭应激领域的研究，焦点是家庭的应激水平、应激来源和 调整适应三个方面。
2.1 孤独症儿童家庭应激水平
国外对于孤独症儿童家庭应激水平的研究现状，呈现点面结合的动态特征。研究者以父母为 研究重点、兼顾其他家庭成员，并力图将家庭视为一个不可分割的整体进行研究。
对于孤独症儿童的父母应激水平的评估通常采用与其他人群的对比研究进行。与孤独症儿童 父母进行对比的研究，对象包括正常儿童父母、其他特殊儿童父母以及不同严重程度 的孤独症 儿童父母。国外许多研究结论趋向一致，认为孤独症对家庭成员产生了相当强 的应激冲击［5］。Dunn等人 （2001） 对孤独症儿童父母的应激状况进行系统考察后发现，孤独症儿童父母所承受的压力显著高正常儿童父母和其他残疾儿童父母，他们 更易遭遇抑郁、婚姻危机、社会隔绝等 健康损害的问题［6］。而且与患有智力障碍、脑瘫或唐氏综合征的青少年的抚养者 相比，孤 独症儿童的抚养者有更多的行为适应不良行为问题、更低的个体良好适 应状况以及更大 的压力［7］。Schuntermann（2002）解释道， 儿童严重的行为 障碍、沉重的照料负担都令孤独症儿童父母经历着“慢性悲痛”，感情痛苦和需要特殊 照顾孩子的责任感交织在一起，成为抚养残疾儿童的典型反应［8］。研究者还特别探讨了孤独症儿童的母亲所受的影响。很多学者认为，在儿童双亲中母 亲比父亲所受影响更大，其原因可能是母亲更多地承担照料儿童的责任［9］ 。Rodrig ue等人（1990）对母亲的心理问题和遇到的社会困难进行调查后发现，孤独症儿童母亲由于 缺乏专业帮 助、无法减轻的教养责任、孤独感与孤立感、孩子进步太慢等原因，其心理压力不断增加 ；母亲们报告的个人困难还包括糟糕的身体健康状况、情绪低落、过多的 时间需求、教养活动中的筋疲力尽、对孩子过于依赖自己的担心、家庭生活受到影响以及其 他心理社会问题［5］。
有些学者还关注孤独症儿童的兄弟姐妹 的应激问题。20世纪80、90年代的研究认为，孤独症儿童的兄弟姐妹面临着家庭角色、结构 和活动的变化，有内疚感和羞耻感，父母关注度降低［10］以及父母的压力等问题［11］。所有这些都给他们的良好适应 和心理功 能带来负面影响。然而，近几年的研究却推翻上述观点，认为大多数兄弟姐妹能够适应良好 ，尽管孤独症亲人给他们带来了巨大压力，但其良好的适应能力与孤独症人 士在社交和情感上的个性缺陷形成了强烈反差，非常值得关注［12］。
Hutton和Caron（2005）从家庭整体观出发，发现孤独症儿童家庭遇到的日常困扰还包括没 时间娱乐或度假、事先计划需求、婚姻压力、父母没有闲暇时间、孩子缺少朋友、母亲工作 受到影响以及为安全而担忧等［13］。
2.2 孤独症儿童家庭的应激来源
由于应激源，即引发应激反应的刺激性事件或对事件的认知，是决定应激强度和后果的重要 影响因素，因此国外相关研究历来重视对侵袭孤独症儿童家庭的各种危机因子进行考察。研 究者 在深入探讨各种危机给孤独症儿童家庭带来负面影响的同时，惊喜地发现家庭具有 积极正向的复原力。经过总结，孤独症儿童家庭的应激来源包括以下几个方面：
2.2.1 诊断
诊断的强大冲击是孤独症儿童家庭遭遇的急性应激源。Hutton和Caron（2005）认为尽管大 多数 孤独症儿童家庭很早就察觉自己孩子表现异常，甚至有的孩子出生时就与其他孩子不同，但 是家庭通常不会在第一时间征询建议时就接受诊断结果［13］。通过归纳整理孤独症 对于家庭 影响方面的各个研究［9］，发现许多家庭成员得知诊断结果后，都经历过一个悲痛 阶段：大 多数家庭对于诊断的反应有痛哭、惊讶、大难临头、绝望、想要更多关于孤独症的信息等； 有些父母不相信诊断结果，甚至为此感到愤怒并对专家的能力表示怀疑。一些儿童父母甚至 认为他们的生命从那时起就永远改变，因此把接到诊断的那天描述为“生命的分界线”。
诊断就像一把双刃剑。有些研究提到了诊断对于父母的积极作用，例如家庭由于最终找到孩 子奇怪行为的根源而感到某种程度的解脱［14］；得到诊断后父母就能理解孩子的那 些异常 行为、接受孩子的病情、合理计划未来［13］。美国的Flesichmann（2004）对父母 发表 在因特网上的故事进行分析，得出了以下结论：对儿童残疾的认识依赖于诊断，父母根据诊 断做出相应的行为改变，并激励自己投身于高强度的教育和照顾中［14］。
2.2.2 照料负担
研究者除了考察诊断带来的强大冲击外，还普遍认为“照料负担”是孤独症儿童家庭主要遭 遇的持续性应激源。Patterson（2002）认为抚养儿童导致了父母身体上、情绪上的耗竭， 甚至出现抑郁或其他心理症状；许多家庭还遭到社会隔绝；而且父母的抑郁和社会隔绝似乎 导致了更多的危机［15］。正因如此，美国一项针对孤独症儿童家庭的调查研究发现 ，50％的 被访家庭能鉴别出除孤独症外的严重应激事件［16］。许多研究进一步证明，在儿童 双亲中母亲所受影响更大的原因可能在于她们更多地承担照料儿童的责任［9］。
2.2.3 儿童问题
国外研究者从多角度探讨了儿童各种问题对家庭的影响。例如，Gray（2002）从孩子的症状 问题入手进行研究，发现对家庭来说最困难的问题都与孩子行为问题有关，孩子的这些问题 行为不仅在家中干扰了父母处理日常事务，并在外面使父母遭遇严重的社会化问题和身处 社会拒绝之中［17］；Schuntermann（2002）则考察了孤独症儿童不均衡的发展过程 ，孩子某种 技能发展可能出现突进、滞后和倒退现象，这常使父母感到疑惑、猜测和误解，他们的压力 、应对、复原力状况也都随着儿童发育过程的变化而波动［8］；Gray还指出孩子进 入青春期后，家庭又将面临新的问题［17］。