首页 -> 2007年第11期
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究
作者：向友余 许家成 王 勉
关键词 智力障碍者 生活质量 核心指标
分类号 G764
1 研究目的
国际社会关于智力障碍的观念正在发生着深刻的改变，生活质量作为一个具有代表性的观点成为国际社会研究的热点之一[1][2][3][4]。20世纪90年代中期，关于智力障碍者生活质量(Quality of life QOL)研究提出了独立性、赋权、参与性和满意度四个基本维度[5]，2001年国际智力障碍者生活质量跨文化研究组在相关文献分析的基础上提出了生活质量的8个核心指标，并将其具体化为24个项目，分别从智力障碍者、家长和专业人员三个角度对智力障碍者生活质量做跨文化背景下的量的分析[6][7]。作为该研究合作组的中国研究人员，我们在中国内地对智力障碍者生活质量进行了问卷调查，对所得的数据进行分析，得到了两个初步的结论，第一，有7个因素构成中国智力障碍者生活质量的主要成分，表明中国智力障碍者的生活质量与国际社会的研究有一定的共性；第二，在8个核心指标重要性的排序中，中国智力障碍者及相关人员认为健康、物质生活条件和权利等是最重要的，而参与、自我决定等最不重要[8]。这一排序的结果与西方其他国家的调查结果正好相反[9][10][11]。为了更深入的了解在中国社会文化背景下智力障者在生活质量方面的具体指标特点，我们将在前期研究的基础上结合最新研究数据对7个指标进行进一步的分析，找出具体的指标特征，为今后研究中国社会文化背景下智力障碍者生活质量的指标体系提供实践依据。
2 调查工具和方法
2.1 调查工具
本次分析还是采用A.Verdugo等人2001年12月设计的生活质量核心指标跨文化问卷调查表。核心指标包括情绪状态(如满意度、积极的自我观念、适度的压力)、人际关系(与家庭、朋友和同伴的社会互动和关系)、物质条件(恰当的收入、职业和居住)、个人发展(接受教育的程度、个人能力的表达、以及创造性和个人表达方面的表达)、健康状况(健康水平、日常生活表现、休闲娱乐和健康照顾)、自我决定(表达自主、个人控制、个人生活目标和价值，有选择的机会、社会融合(融合和参与所在的社区，承担有意义的社会角色，接受来自社区成员的支持)、权利(具有作为人的尊严、受尊重和平等的权利)。问卷调查表分为二部分，第一部分是由8个核心指标的24个项目构成。采用了二维结构，第一维是了解被调查者本人对这些指标主观重要性的评价，第二维是了解被调查者对这些核心指标在教育康复实践中实际作用的评价。评价采用了四级评分，1分为不重要(无作用)，4分为最重要(有作用)，2分、3分介于两者之间。第二部分是指标重要性排序，有被调查者按自己的看法对8个核心指标排序，将最重要的排在第一位，依次排列下去，排在1的为最重要，排在第8位的为最不重要。本调查表一式三份。第一份是智障者调查表，结构简明、行文通俗，要求在调查中，由智障者本人填写，第二份由家长填写，第三份是由专业人员填写。
2.2 调查和分析方法
问卷调查在北京、上海、成都、宁波、重庆和哈尔滨等地进行，要求在问卷调查时请直接让智力障碍者本人通过口头或笔头填写，表达本人意愿，不能由他人代为回答。家长表格和专业人员表格由该智障者的父母和为其服务的专业人员填写，专业人员主要是特殊教育教师，没有物理治疗、作业治疗、语言治疗和心理辅导等类型的专业人员。我们对本次调查收回的问卷进行整理，剔出无效问卷后，有效问卷为541份，其中智障者290份(男，161人；女，129人。文化程度：文盲半文盲，137人；小学，86人；初中，36人；其他，31人。婚姻状况：未婚，165人；已婚，91人；离婚，14人；其他29人。年龄：10—19岁，63人；20—29岁，91人；30—39岁，51人；40—49岁，52人；50—59岁，26人；60岁以上，7人。致残原因：疾病，62人；事故，13人；先天，138人；后天，56人；其他，21人。民族：汉，275人；其他，6人。家长105份和专业教师146份。采用SPSS10.0版分别对智障者、家长和专业人员(教师)的问卷进行相应的指标分析，并对数据结果进行分析讨论。
3 结果分析
3.1 生活质量核心指标分析
3.1.1 智障者本人生活质量核心指标的因素分析
经检验可知KMO统计量，分别为0.909、0.864，可做因素分析。对24个项目作主成分提取，经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目，保留了特征根分别为1.059和1.01的因素。见下表：
从上表可以看出：在智力障碍者生活质量的24个观察项目中，其中智力障碍者生活质量主观重要性指标通过主成分方法可以提取5个主要成份，它们的累积方差贡献率可以达到53%，基本上能反映总体的基本信息。但在智力障碍者关于生活质量指标实际运用感受的24个项中，通过主成分方法分析可以提取7个主要成分，它们的累积方差贡献率可以达到61.9%，基本上也能反映总体的基本信息。这和上次的研究以及国际社会的研究基本相一致，其中有一些微小差异。通过上面的分析，发现智障者认为生活质量在实际运用中的真实感受方面比他们本人主观需求更全面、更具体。
3.1.2 家长和专业人员关于智障者生活质量的指标分析
经检验可知KMO统计量：家长分别为为0.845、0.928，可做因素分析。 对24个项目作主成分提取，经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目，保留了特征根分别为1.164和1.078的因素；专业人员分别为0.920、0.926可做因素分析。对24个项目作主成分提取，经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目，保留了特征根分别为1.16和1.11的因素。分别见表2和表3。
从上表中可以看出，主观性在24个观察指标中有5个主成分可以被提取，它们对整体的贡献率为61.737%，已基本上可以反映总体情况。实际作用指标在24个观察项目中只有4个主要成分可以被提取，它对整体的贡献率为67.2%，基本上能反映总体情况。
从上表中可以看出，主观指标在24个观察项目中只有3个主成分可以提取，它对整体的贡献率是66.45%，基本上能反映总体情况。实际作用指标在24个观察项目中有5个主要成分可以被提取，它们对整体的贡献率为73.488%，基本上能反映总体情况。
3.2 智障者生活质量核心指标的相关性分析
前期研究获得了关于中国智力障碍者生活质量的7个主要核心指标，本次研究作了更深入的分析，结果发现不同的人在反映智力障碍者生活质量时有比较明显的差异。我们根据调查数据作了一些指标间的相关性分析，其结果如下：